Cuando un paciente trasplantado deja de tomar inmunosupresores, corre el riesgo de perder el injerto. Y puede morir. El médico tratante cambia la receta y monitorea de cerca la respuesta del cuerpo. Pero los pacientes trasplantados o con enfermedades autoinmunes no los consiguen.

La Ley sobre donación y trasplante de órganos, tejidos y células en seres humanos establece que el Estado venezolano suministrará el tratamiento de “forma gratuita, oportuna y permanente”. La distribución de los inmunosupresores se canaliza a través del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS).

Prodavinci muestra en exclusiva los resultados de una encuesta a 45 especialistas en trasplantes y nefrología, que reporta las irregularidades en el acceso a inmunosupresores. La Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV) y la Sociedad Venezolana de Nefrología recogieron las respuestas entre febrero y abril de 2018. Los expertos recomiendan actualizar el censo nacional de pacientes que requieren inmunosupresores y buscar apoyo internacional para comprar medicamentos y salirle al paso a la crisis.

Libardo Laurens, 50 años

Abogado. Trasplantado de hígado desde hace 12 años

“En 1999 fui diagnosticado con cirrosis hepática causada por el Síndrome de Budd-Chiari (coágulos de sangre obstruyen las venas que drenan el hígado). Me trasplantaron en 2003. Después conseguía los inmunosupresores en el Seguro Social. Hacían un trabajo perfecto. Pero eso cambió. En la Fundación Amigo del Enfermo Hepático, los pacientes empezaron a denunciar que el Seguro Social les entregaba medicamentos de marcas diferentes a las que usaban al principio del tratamiento. Los médicos recomiendan consumir siempre el mismo inmunosupresor, sea genérico o de marca original. No se trata de que sea más caro o más barato. Muchos pacientes llamaban al médico y les decían: ‘Doctor, ahora no me están dando CellCept, me están dando otra marca’. Y los médicos respondían: ‘No te lo tomes, no puedes’. Ahora recomiendan tomar hasta los medicamentos vencidos. Entre no tomar nada y tomar un medicamento vencido, por lo menos hay un chance de salvar el órgano. Por ejemplo, yo debo tomar Micofenolato Sódico (Myfortic), pero como no hay en el Seguro Social el doctor me recetó Micofenolato Mofetil hasta que pueda retomar el Myfortic. Desde que me trasplantaron se habían presentado intermitencias, pero nunca a este nivel. El cambio de la marca no ha tenido incidencia en mi cuerpo, pero los médicos dicen que debo hacerme los exámenes para ver la respuesta después de 15 o 20 días. El problema es que los exámenes son muy costosos”.

Ibrahim Velutini, 57 años

Presidente de la ONTV. Economista. Trasplantado de riñón desde hace 17 años

“Mi papá estuvo en diálisis dos años. Terminaba muy deteriorado de ese proceso. Cuando me dijeron que yo también estaba enfermo de los riñones, supe lo que vendría. Mi tío me donó un riñón en julio de 2000. Cubrí el primer año de tratamiento y luego metí la ficha en el Seguro Social. Al principio cubrían tres meses, pero después debía ir mensualmente. Para retribuir la ayuda que había recibido, me acerqué a la ONTV. Me pidieron asesoría cuando el Estado le quitó sus funciones y se las dio a Fundavene. Con la primera junta de Fundavene comenzó a fallar el programa de trasplante: no atendían las llamadas del 0800-DONANTE, se cayeron las gestiones de búsqueda y traslado de órganos. La ONTV modificó su misión y decidimos apoyar psicológicamente a los pacientes, dar charlas sobre alimentación, ayudarlos a registrarse en las listas de espera y acercarse al Ministerio de Salud. A principios de 2015, comencé a presidir la organización. El trasplante renal es costoso al inicio, pero es inmensamente más barato que mantener a una persona en diálisis tres veces por semana. Designaron una segunda junta en Fundavene con gente que propusimos porque tenían mucha experiencia con el tema de donaciones. Pero la escasez de inmunosupresores y el deterioro del sistema hospitalario los llevó a suspender el sistema de donación de trasplante de cadáveres en mayo de 2017. En esas condiciones es más peligroso trasplantar que no hacerlo. Los médicos prefieren que sigas en tu máquina de diálisis, donde al menos tienes garantizado el tratamiento, antes que trasplantar si no hay inmunosupresores”.

Yolanda Valdez, 69 años

Ama de casa. Trasplantada de riñón hace 5 años  

“Estuve 7 años en diálisis y esperé 4 años por un trasplante. La identidad del donante era confidencial, pero supe que fue una joven que murió en un accidente. Le rezo todas las noches y hago una misa en Navidad para ella. Después de la operación, me prescribieron dos tabletas diarias de Myfortic y Prograf, y una de Prednisona. Ahora tomo lo que hay. La situación es crítica desde hace un año. Un paciente me dijo que compró el Myfortic en 28 millones de bolívares. No puedo pagar eso. Vivo con mi esposo en Anzoátegui y nos mantenemos con la pensión de cada uno. Mi hija mayor a veces nos ayuda y hemos vendido algunas de cosas para subsistir. Mi hija menor se fue a Perú hace un mes. Espero que pueda comprar los inmunosupresores allá, pero son muy costosos. Por ahora, tengo reservas de medicamentos. Mi doctora escribe en el récipe ‘Ciclosporina o Prograf’. Así puedo retirar la que tenga el Seguro Social en ese momento. También me da récipes para 4 meses de tratamiento. No solicitamos ayuda en las redes porque tuvimos malas experiencias con un anticonvulsivo. Nos ofrecieron el medicamento dos veces pero nunca lo entregaron. ¿Qué voy a hacer cuando se me acaben? No quiero regresar a diálisis. Empezaba en la mañana y no volvía a ser yo misma hasta la noche”.

Miguel Chacón, 17 años

Universitario. Trasplantado de riñón hace 7 años

Miguel tiene 17 años y es estudiante de Biología. A los 11 años le trasplantaron un riñón. Toma cuatro medicamentos antirrechazo. Cuando en el Seguro Social no consigue el micofenolato recetado, toma el medicamento genérico. Al principio, los médicos temían que le hiciera daño, pero afortunadamente no le ha traído secuelas.  “Desde octubre del año pasado no conseguimos el Certican en las farmacias de alto costo. Hace poco nos regalaron unas tabletas. A una amiguita de Miguel le dieron la mala noticia de que había perdido su riñón. Debía parar su tratamiento. El papá conoce nuestro caso y le tiene cariño a mi hijo. Le dijo: ‘Con todo el dolor del mundo me está pasando esto. Pero te voy a hacer feliz. Toma las pastillas, ya no las vamos a usar’. No sabía si celebrar o no. En el Seguro Social solo nos dan Prednisona de 50 milígramos, y esa es una dosis muy alta para un paciente pediátrico. A veces cambio las tabletas con otros pacientes. En otras ocasiones voy cada cinco días al Hospital de Niños JM de los Ríos para que las vuelvan líquido, y así mi hijo pueda tomar los 2,5 mg diarios que le recetaron. Desconocemos el origen de algunos medicamentos”, explicó su mamá, Ligia Chacón. El Seguro Social a veces no entrega las pastillas en las cajas de los laboratorios médicos. Lo último que recibieron fue Tacrolimus en una bolsita plástica, con una etiqueta escrita a mano que indica los miligramos. Ligia y su hijo saben que el éxito de un trasplante depende de la constancia en el tratamiento, pero cuando están por acabarse los inmunosupresores los médicos le aconsejan al adolescente que los tome interdiario para rendirlos. También ha tomado medicinas vencidas. Los doctores aseguran que es peor dejarlo sin medicamentos.

Luz Marina Gois, 41 años

Administradora. Trasplantada de hígado hace 10 años

“En el año 2000 me diagnosticaron hepatitis autoinmune y siete años después me trasplantaron. Tomo Prograf y Prednisona desde agosto de 2007. En estos 10 años he tenido dos rechazos reversibles por la falta del medicamento. El primero fue en 2011. Pasé tres semanas sin tomar el tratamiento completo porque el Seguro Social no tenía los inmunosupresores. Me hospitalizaron. No me sentía mal, pero mis valores estaban mal. En los exámenes se notaba la diferencia. El GGT, la transaminasa, todas esas cosas estaban fuera de sus valores normales. En 2017 tuve el segundo rechazo por la misma razón. En la farmacia de alto costo me decían: ‘No hay, no hay’. Esa vez comencé a sentirme cansada, sin fuerzas. Tuve que conseguirlas por mi cuenta. Intenté ir a Colombia pero no pude. Me sentía débil. Cuando se presentó el rechazo, se me descontroló el azúcar. Tuve que inyectarme insulina. Me costó encontrarla, pero la conseguí. Mi hermano se fue a vivir a Colombia y me mandó los inmunosupresores con un conocido. Las casas de encomiendas no aceptan medicinas. Pasé casi un mes sin tomarlas. Antes me sentía afortunada porque nunca me faltaban los inmunosupresores. Pero desde el año pasado, la falla del medicamento nos ha afectado a todos”.

Beatriz Del Gallego, 68 años

Arquitecta y tallerista sobre neuroaprendizaje. Donante de riñón

“La operación de trasplante fue como si diera a luz a Eugenio otra vez. Le daba de nuevo la vida al donarle mi riñón izquierdo. Eugenio es el mayor de mis tres hijos. A los 33 años le diagnosticaron Berger, una enfermedad que deterioró sus riñones. Después de 8 años en tratamiento, su doctora nos dijo que necesitaba un trasplante. Desde ese momento tuve toda la disposición de ser su donante. Pero nos dijeron que no podría porque yo tenía 64 años. Nos dieron una lista de exámenes que debíamos hacernos, y comenzamos el recorrido por varios laboratorios. En algunos no había contrastes ni reactivos para los análisis. Me hice ecos de todo tipo. Me pidieron citología y mamografía. Hasta me hicieron un chequeo dental. Eugenio estuvo en diálisis por 8 meses y medio. Para mí fue como hacer un posgrado sobre la vida. Cada análisis era una prueba y en todas saqué 20 puntos. Me aceptaron como donante. El apoyo familiar fue muy importante. Mi segundo hijo, mi esposo, y yo hicimos mapas mentales para distribuir las tareas. Elaboramos un mapa de las instituciones donde pediríamos ayuda económica. Tocábamos las puertas con todos nuestros requisitos. Ahora enfrentamos la escasez de inmunosupresores. Eugenio toma Myfortic, Prograf y Prednisona. Nos enteramos de que las medicinas llegan al Seguro Social porque mi hijo está en un grupo de pacientes y se informan entre ellos. Hice una hoja para registrar la fecha en la que iba a la farmacia, qué medicamentos conseguía, cuáles no, y qué me decían de cada uno. Pero ya no tiene sentido llenarla. No llega nada. Tenemos medicamentos por donaciones y familiares que nos ayudan desde el extranjero. No podemos esperar a que lleguen los inmunosupresores al Seguro Social”.

Luis Gaslonde, 59 años

Médico internista. Trasplantado de hígado hace 4 años

“Contraje hepatitis C a los 38 años. Mi pronóstico era de 20 años de vida. En diciembre de 2014, los ecos, radiografías y resonancias mostraban dos tumores malignos en el hígado. Esa es la evolución natural de la enfermedad. Estaba hinchado y sentía que me moría. Mi única opción era un trasplante. Mi hija sería mi donante, pero seis horas antes de la operación nos informaron de un donante cadavérico compatible. Eso fue milagroso. Mi vida cambió después del trasplante. Antes tomaba 28 pastillas, más la insulina. Ahora solo tomo 7 tabletas diarias. Sin embargo, hay escasez de inmunosupresores. Desde hace años el Seguro Social no provee la Prednisona. También tomo Prograf. En los últimos dos meses me han dicho que no lo tienen, que regrese la semana que viene. Me piden el número de teléfono y dicen que me van a llamar. Tengo una reserva para tres meses por un donativo. El Prograf es un medicamento costosísimo. En Colombia cuesta 50 dólares y en Chile 300 dólares. Si dejo de tomar los inmunosupresores, tendría insuficiencia hepática de nuevo y sería el comienzo del fin. Los pacientes trasplantados de riñón deben volver a hemodiálisis. En el caso de los pacientes hepáticos, la piel y las mucosas se ponen amarillentas, sufren hemorragias y edemas generalizados. Se sienten desorientados. No hay tratamiento que sustituya las funciones hepáticas. El pronóstico es muy sombrío. El paciente eventualmente fallece. Puede ser en días. O puede ser fulminante”.

¿Cómo responder a la escasez de inmunosupresores?

A corto plazo:

La situación requiere una respuesta estatal urgente. Especialistas recomendaron actualizar el censo de pacientes que demandan inmunosupresores para estimar la cantidad de medicamentos que se requieren para abastecer a todo el país en los próximos meses, según las dosis y esquemas planteados en el Protocolo IVSS-MPPS 2016. Los cálculos deben incluir tanto a la población trasplantada como a los pacientes que necesitan inmunosupresores por otras condiciones. Si el gobierno decide comprar copias o genéricos por razones económicas, es importante que las medicinas sean aprobadas por el Instituto Nacional de Higiene Rafael Rangel. Es fundamental comprobar que el fármaco genérico sea bioequivalente y que existan estudios previos que demuestren su efectividad en los pacientes. Conviene explorar mecanismos alternos para comprar medicamentos como el Fondo Estratégico de la Organización Panamericana de la Salud.

A largo plazo:

Otros países disminuyen los costos de importar medicamentos con la compra de versiones genéricas o el apoyo de la Organización Panamericana de la Salud. Las compras se planifican anualmente en función de la población de pacientes con injertos funcionantes más el estimado de trasplantes por año. Es importante incluir a los pacientes con enfermedades nefrológicas o de otro tipo que reciben estos medicamentos. Se recomienda convocar a expertos en el diseño de estas políticas públicas.

La planificación debe ser anual y el cálculo basado en la población de pacientes con injerto funcionante más el estimado de trasplantes por año. Habría que considerar la inclusión de pacientes con enfermedades nefrológicas o de otro tipo que reciben estos medicamentos, lo cual es más difícil de calcular. Pero deberían tener cobertura de algún tipo.  Para determinar estos detalles es necesario discutir el tema con expertos y no solo con administradores.