Día 4 | Sábado, 28 de abril de 2023

“No puedes vivir en el hospital. Tú necesitas trabajar”, le decía Yenny a Jonathan, quien había renunciado a todas sus posibles pautas. Todos los hermanos dejaron en parte sus trabajos y se dividieron los roles. Muy temprano, su hermana tomaba un mototaxi para ver a su mamá antes de ir a la oficina y se quedaba los fines de semana. Consideró renunciar, pero Yenny le impidió hacerlo: podría pedir vacaciones en junio y quedarse todo el tiempo necesario, faltaba sólo un mes.

Jonathan y el tercero de los hermanos se quedaban en el hospital. Ayudaban a atenderla, compraban los insumos, coordinaban el dinero que les enviaba su familia desde Estados Unidos y Canadá para ayudarlos. El hospital ofrecía desayuno y almuerzo. Por las noches, a veces, pollo con mortadela. Los hermanos decidieron llevar su propia comida, así que el segundo de los hermanos se quedaba por las mañanas cocinando para llevar a todos al hospital. 

Desde hacía dos décadas eran sólo cinco en la familia. El padre los abandonó cuando Jonathan era todavía un niño. Unos meses atrás lo volvieron a ver. Llamaron para advertirles que había tenido un accidente cerebrovascular. Apenas estaba lúcido. Yenny decidió ayudarlo. Los cuatro hijos la acompañaron. Después de varios días en varios hospitales, de cuidarlo, limpiarlo, atenderlo, Jonathan se preguntó qué hacía cuidando a un hombre que les había dado la espalda. Pero su mamá les dio impulso. 

José no murió solo. 

Aquella vez Jonathan no sintió el desamparo que ahora sí sentía estando con su mamá en el hospital. 

Día 6 | Lunes, 01 de mayo de 2023

—Hay que hacer una biopsia, una punción lumbar —explicó el médico al llegar a la nueva sala. 

Dos días atrás mudaron a Yenny a una habitación semiprivada en el mismo piso 3. Todavía no había un diagnóstico, pero los médicos recomendaron que limitaran sus visitas. 

La habitación no tenía lavamanos. Si Yenny quería ir al baño, debía ir hasta la sala general de emergencia, donde había mucha más gente, pero lo mantenían limpio. 

La trasladaron a Hematología cuando sus hijos pagaron los 50 dólares que costaba la aguja de la punción. Este examen requiere insertar esta aguja especial en la parte baja de la espalda, entre dos vértebras, para extraer el líquido cefalorraquídeo que rodea la médula espinal. Jonathan recibió la muestra dentro de una bolsa, con la indicación de llevarla a una clínica privada en el este de Caracas, donde el examen costaba cien dólares. El resultado tardaría una semana y media. 

Jonathan estaba entrando en la clínica cuando le llegó un mensaje de su hermana: “Vente, nos mandaron a hacer una segunda biopsia y hay que llevar la muestra a La Urbina”. 

Jonathan ni siquiera leyó los papeles del examen. Salió rápido de regreso. En 35 minutos había gastado 350 dólares. La segunda vez sí leyó la factura y entendió lo suficiente:

“Punción lumbar…
                              leucémico”.

Día 10 | Viernes, 05 de mayo de 2023

Jonathan y Yenny estaban solos en la habitación cuando entró el hematólogo. No les dio tiempo de entender el diagnóstico cuando ya la estaban trasladando para su primer ciclo de quimioterapia. 

Yenny se alteró y pidió esperar al lunes, al menos, para comprender qué pasaba. 

—Yo peleé esta quimio por ti. Yo peleé para dártela, pero de aquí al lunes no puedo asegurar que todavía esté —le explicó el hematólogo. 

Ese ciclo de quimioterapia costaba 3 mil dólares si lo compraban fuera del hospital. Esta era una de las cada vez más infrecuentes ocasiones en las que un centro público en Venezuela podía ofrecer gratuitamente un tratamiento tan caro.

El hematólogo se mantuvo firme. En unos días podía acabarse el tratamiento. 

Los resultados de la punción no estaban listos, pero estudios sanguíneos preliminares confirmaron la sospecha: leucemia LMA M4 —mielomonocítica aguda—, un tipo de cáncer que hace que la médula ósea produzca células sanguíneas anormales. 

Pero había otra alternativa: ir a Brasil. “Allá el proceso es mejor”, le recomendaron en el hospital. También le dijeron que los medicamentos allá eran más confiables. Desde Canadá, su hermano ofreció ayuda para pagar el viaje. Jonathan y sus hermanos planearon quién se iría con ella, cómo coordinarían el proceso de tratamiento. Pero Yenny se negó: ¿quién se iría con ella, qué pasaba si moría en otro país? 

—No, yo me quedo aquí con esta quimio. 

Entonces empezó la búsqueda de sangre O-. 

—Ese tipo de sangre es muy difícil. Si me traes muchos donantes de otros tipos, yo negocio con otros bancos y así tengo más sangre para ofrecer, porque la bolsa de RH negativo vale por dos. Así también te ayudamos a encontrar —le explicó la encargada del banco de sangre a Jonathan.

En su primera semana de tratamiento, los hermanos habían buscado donantes desde que iniciaron las transfusiones para Yenny, pero no encontraron muchas personas con este tipo de sangre. Es una paradoja: las personas con sangre O- se consideran donantes universales porque pueden donar a todos, pero sólo pueden recibir de su mismo tipo. Ninguno de los cuatro hijos tenía la misma sangre.

Fueron siete días con quimioterapia cada 12 horas. Durante esos días Yenny no sintió malestar.

Día 17 | Viernes, 12 de mayo de 2023

Se llama nadir al punto más bajo de un cuerpo celeste, el opuesto al cénit. También se le llama así al período inmediato que sigue al tratamiento con quimioterapia, cuando se reduce el conteo de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. El organismo está más vulnerable que nunca. 

—Viene el proceso más difícil —advirtieron los médicos—: la quimio va a abordar todo tu sistema. Te va a quitar células malas y células buenas. Todos tus valores se van a ir al piso. Una gripe te puede matar.

Las instrucciones fueron claras: aunque compraran agua embotellada, debía ser filtrada y hervida; tenían que usar mascarillas. Si querían tocarla debían usar guantes; las visitas estaban prohibidas. Ante algún mínimo indicador de sangrado, una pequeña hemorragia, debían correr y avisar.

—En los próximos 15 días Yenny no puede salir de esta habitación.

Día 18 | Sábado, 13 de mayo de 2023

Sonó la puerta y un grupo de obreros entró directo a la ventana. Llegaron a cambiar un vidrio como parte de la remodelación cuyos ruidos se escucharon desde el primer día en la puerta del hospital. 

—Ustedes no pueden entrar aquí —se alarmó Jonathan—. Yo sé que es su trabajo, pero ella tiene los valores bajos y la pueden enfermar. 

Los obreros pasaron igual, pero aceptaron usar mascarillas.

El suelo de la habitación estaba cubierto por el polvillo de las reparaciones, y a Jonathan le pareció que el de todo el hospital. El ruido, el desorden, los gritos, se colaban por la puerta cuando las familias del mismo piso recibían noticias de muerte. No había una noche en calma. El agotamiento.

Jonathan le puso unos audífonos para distraerla.

Día 19 | Domingo, 14 de mayo de 2023 - Día de las madres

Los hermanos compartieron entre globos, pollo frito, papitas y refrescos. Por un día se tomarían una licencia, pero todos con mascarillas. Permitieron que Yenny comiera como deseaba desde hacía ya casi tres semanas. 

—Pónganse para tomarnos todos una foto —pidió Yenny.

Posaron todos abrazados. Quedaron extrañados por su petición. 

Día 20 | Lunes, 15 de mayo de 2023

—Se van al piso 8 —avisó la enfermera desde la puerta—. Yo me encargo de la paciente, ustedes suban todo. 

Pasaron a Yenny a una camilla y la llevaron hacia el pasillo. El traslado era masivo: todos los pacientes del piso 3 debían moverse porque la remodelación estaba llegando a esa área. Las enfermeras pasaban habitación por habitación. Había sólo dos ascensores, que no siempre funcionaban a la vez. Aunque debía permanecer aislada, subieron a Yenny en el mismo ascensor que el resto de los pacientes.

Jonathan llamó a sus hermanos, no podía cargar sólo todas las cosas que habían comprado —más la cama, la silla, los banquitos y la mesa.

Ella apenas se podía mover.

Día 21 | Martes, 16 de mayo de 2023

El termómetro marcaba 40 grados de temperatura. Pañitos mojados, compresas, acetaminofén para la fiebre. Cada dos días seguían los exámenes sanguíneos: hematología y química. 

El médico subió para advertir que necesitaban un kit de aféresis de plaquetas. En el hospital sólo tenían la máquina para procesar sangre y separar las plaquetas, pero necesitaban el kit para tomar la muestra y procesarla. Les recomendó un contacto para comprarlo. Costaba 500 dólares. 

Jonathan dudó y buscó otras alternativas. Todas costaban entre 650 y 700 dólares. 

También se acabó la solución con la cual suministraban los tratamientos. Habían comprado todas las bolsas que se usaron desde el inicio de la hospitalización. Jonathan comenzó a entender la situación: era un hospital con médicos y enfermeras que no tenían nada para trabajar. Aprendió a cambiar los tratamientos por la vía central, así ayudaba a las enfermeras ocupadas de madrugada y evitaba que Yenny pasara mucho tiempo con el tubo conectado.

Día 22 | Miércoles, 17 de mayo de 2023

La nariz de Yenny se inflamó. De una pequeña irritación por rascarse, en un sólo día creció un hongo que le desfiguró parte del rostro. El nadir estaba en pleno proceso. La bajaron al piso 7.

Poco después Jonathan recibió una llamada de su hermano: Yenny se sentía mal y temblaba en la silla de ruedas. Se dividieron: Jonathan se apostó frente a uno de los ascensores y su hermano en el otro, que estaba en otro pasillo. Ambos empezaron a gritar “¡Piso 7!”, para que alguien desde adentro marcara. No servían los botones. Jonathan sostenía a Yenny y cargaba también una bolsa para los vómitos.

Decidieron subirla por la escalera, pero Yenny les rogó que se detuvieran. Volvieron a gritar una y otra vez para pedir los ascensores. 

“¡Llegó!”, escuchó finalmente Jonathan. 

Corrió empujando la silla de ruedas para no perder el ascensor. Habían pasado treinta minutos gritando por el ascensor para subir un solo piso. 

Día 23 | Jueves, 18 de mayo de 2023

Suspendieron la dieta, la mantendrían con solución. Ese día todo fue vómito y sangre.

Compraron soluciones, gasas, guantes, un medicamento para el estómago. Por lo menos tenían oxígeno, pero debían comprar el bigote, la sección pequeña que se ajusta en la nariz para respirar.

Día 24 | Viernes, 19 de mayo de 2023

A las 9:20 de la noche sonó su teléfono. 

—Vente —dijo su hermana. 

Esa mañana le habían hecho una tomografía y Yenny seguía vomitando, pero sin sangre. Jonathan se fue pasadas las 8 de la noche. Yenny lo apuró porque su moto no tenía luces.

—Se queda tu hermana y yo sé que vienes por la mañana —le dijo. Los hermanos se turnaban las noches para cuidarla.

Jonathan se devolvió y por primera vez en tres semanas lo detuvieron en la entrada. Unos vigilantes preguntaron a dónde iba. 

—Chamo, déjenme pasar. Mi mamá se está muriendo en el piso 8.

Los médicos le suministraron oxígeno a Yenny a través de una mascarilla. Les dijeron que necesitaban hacer una tomografía para saber el alcance del derrame cerebral, pero el tomógrafo no estaba operativo los fines de semana. Debían esperar hasta el lunes. 

—Si sobrevive hasta entonces, veremos qué tiene.

Si se le acercaban y le hablaban, Yenny abría los ojos. Intentaba moverse; lloraba, pero no podía hablar.

Los cuatro hermanos se sentaron alrededor de la cama, dos le agarraron las manos y dos le abrazaron los pies. Así pasaron la noche.

Día 25 | Sábado, 20 de mayo de 2023

La doctora de guardia ofreció un tratamiento vasodilatador, pero lo acompañó con una advertencia. El medicamento podía ayudarla o podía alargar su estadía en la misma situación. Yenny ya no abría los ojos ni se movía.

—Es su decisión. 

Yenny les advirtió que no quería vivir en una cama. Jonathan firmó el papel asumiendo la responsabilidad. Si le hacían la tomografía el lunes y evolucionaba, aprobarían el tratamiento.

Día 26 | Domingo, 21 de mayo de 2022

Alrededor del mediodía Yenny intentó mover las piernas. Sus manos y pies se sentían muy fríos. 

Murió cuatro horas después.

***

Día 57 | Miércoles, 21 de junio de 2023

Los cuatro hermanos viajaron juntos a la costa. Después de un mes sin su madre llegaron a Barcelona, Anzoátegui, a visitar a su tía abuela en la casa donde solían pasar casi todos sus veranos. Tenían pendiente ir desde 2020, cuando dos de ellos regresaron de su migración a Perú. Lo planearon muchas veces, pero nunca habían tenido tiempo.

Recordaron, rieron, lloraron.

Día 58 | Jueves, 22 de junio de 2023

—Yo creo que ella sabía —recuerda Jonathan—. Una noche me advirtió que si pasaba algo, ella quería que la cremaran. “Me voy a ir tranquila porque sé que el seguro de tu hermana puede pagar la cremación y ustedes no van a estar pariendo para enterrarme”. También habló con mi hermana, con mis hermanos. Nos dejó claro cómo quería que fueran las cosas. A veces lloraba no por verla enferma, sino porque no tenía para llevarla a un lugar mejor. Tener un familiar enfermo en un hospital público te hace sentir miserable.

—¿Por qué crees que te dejó tomarle fotos? —le pregunto. 

—Ahorita lo entiendo: ella sabía que esa es mi manera de comunicarme.

Día 178 | Jueves, 19 de octubre de 2023

—Mira, la abuela —dice Daniela, la bebé de Jonathan. 

Señala la pared mientras toma fotos con un celular. Tiene tres años.

—Ese es mi papá —responde su primo, que tiene unos tres años más.

Hay 17 fotografías colgadas. La cama desmantelada, el amanecer, las sombras en la habitación. Son las piezas que Jonathan seleccionó para su primera exposición fotográfica. 

—Yo conozco a mi mamá y sé que no quería fotos. El segundo día de su hospitalización la bajo a hacerse unos exámenes y ella me dice: “Tú estás haciendo un trabajo, continúalo hasta donde tenga que llegar”. Y eso es aquí.

Dice Jonathan en el pasillo angosto de la Biblioteca de Los Palos Grandes, que está lleno de personas que asistieron a una doble exposición. De un lado, el fotógrafo Daniel Hernández muestra sus fotografías a todo color con sobrevivientes de cáncer mamario. Del otro lado, grises y azules, pétalos amarillos que Jonathan recogió el día que esparcieron las cenizas de Yenny en el cerro de Caricuao, donde iban a jugar cuando eran niños.

—Quería hacer un diario visual sobre cómo vivimos el hospital en familia, sin estar pendiente de la crisis del hospital. En estos momentos estoy abriendo la puerta de nuestra intimidad. Es un honor que sepan que ella nos crió y que su esfuerzo valió la pena.

La exposición alterna detalles del hospital con fotografías de Yenny en su infancia y juventud. 

En una sola imagen aparecen juntos. Es la última, la que cierra la exposición: se ve a un Jonathan casi adolescente junto a ella, frente a un fondo azul. El rostro de Yenny está en blanco, borrado. Alguien pregunta qué significa.

—Mi miedo a olvidarla.